I've pored over grainy sepia pictures of long-dead relatives in babushkas; black-and-white snapshots of distant cousins in crisp white linen suits,
나는 머리에 수건을 쓴 오래전 돌아가신 친척들의 거친 세피아색 사진부터, 빳빳한 흰색 리넨 수트를 입은 먼 사촌들의 흑백 스냅 사진까지 샅샅이 살펴보았다.
비아의 앨범 털이 기술 좀 봐! 'pore over'는 눈에서 레이저 나올 정도로 뚫어지게 봤다는 거야. 머리에 수건(babushka) 두른 조상님들 사진까지 꺼내 본 걸 보면, 어기의 원인을 찾으려는 누나의 간절함이 장난 아니라는 걸 알 수 있지.
soldiers in uniform, ladies with beehive hairdos; Polaroids of bell-bottomed teenagers and long-haired hippies,
제복 입은 군인들, 비하이브 헤어스타일을 한 여인들, 나팔바지를 입은 십 대들과 머리를 길게 기른 히피들의 폴라로이드 사진까지 말이다.
비아네 집안 앨범으로 보는 근현대 패션쇼 타임! 60년대 사자 머리(beehive)부터 70년대 나팔바지(bell-bottom), 히피 스타일까지 다 나왔어. 비아는 조상님들의 흑역사 패션까지 기꺼이 감수하며 어기 얼굴의 흔적을 찾으려 애쓰고 있어.
and not once have I been able to detect even the slightest trace of August's face in their faces. Not a one.
하지만 그들의 얼굴에서 어거스트의 얼굴과 조금이라도 닮은 흔적을 찾아낸 적은 단 한 번도 없었다. 정말이지 단 한 명도.
비아의 앨범 대장정 결과는 완전 꽝! 그렇게 조상님들의 흑역사까지 낱낱이 파헤쳤는데, 어기의 얼굴과 연결되는 고리가 하나도 안 보였다는 거지. 비아의 허탈함이 느껴지면서도 어기의 상태가 얼마나 과학적으로도 설명하기 힘든 '운명의 장난'인지가 느껴져.
But after August was born, my parents underwent genetic counseling.
그러나 어거스트가 태어난 후, 부모님은 유전 상담을 받았다.
가족 앨범 뒤지는 걸로는 답이 안 나오니까 결국 전문가를 찾아간 거야. '유전 상담'이라니, 분위기가 갑자기 진지해지지? 어기가 왜 이렇게 태어났는지 근본적인 원인을 밝혀보려는 부모님의 무거운 발걸음이 느껴져.
They were told that August had what seemed to be a “previously unknown type of mandibulofacial dysostosis
부모님은 어거스트가 ‘이전에 알려지지 않은 유형의 하악안면 이골증’인 것 같다는 말을 들었다.
드디어 전문가의 진단이 나왔어! 근데 병명이 뭐 이렇게 길어? '하악안면 이골증'이라니, 한국말로 들어도 혀가 꼬이겠지? 비아는 동생을 위해 이 어려운 의학 용어들까지 싹 다 외워버린 거야. 대단한 누나야.
caused by an autosomal recessive mutation in the TCOF1 gene, which is located on chromosome 5,
그것은 5번 염색체에 위치한 TCOF1 유전자의 상염색체 열성 돌연변이에 의해 발생했으며,
본격적인 생물 시간! 상염색체 열성 돌연변이... 비아는 지금 동생의 상태를 논리적으로 이해하려고 엄청나게 공부한 것 같아. 슬픈 상황을 과학적인 데이터로 덮어서 감정을 좀 가라앉히려는 비아만의 방식일지도 몰라.
complicated by a hemifacial microsomia characteristic of OAV spectrum.”
OAV 스펙트럼의 특징인 반안면 왜소증까지 겹쳐진 복합적인 상태였다.”
어려운 용어 대잔치의 정점이야! 설상가상으로 '반안면 왜소증'까지 겹쳤대. 어기의 상태가 그냥 하나로 끝나는 게 아니라 이것저것 다 섞여버린 복합적인 문제였다는 안타까운 진단이지. 비아는 동생의 이 가혹한 운명을 과학적인 단어로 묵묵히 받아내고 있어.
Sometimes these mutations occur during pregnancy. Sometimes they're inherited from one parent carrying the dominant gene.
가끔 이런 돌연변이는 임신 중에 발생하기도 한다. 가끔은 우성 유전자를 가진 부모 중 한 명으로부터 물려받기도 한다.
비아가 이제 유전학 강의를 본격적으로 시작했어. 돌연변이가 생기는 시나리오를 설명해주고 있는데, 이게 단순히 운이 나빠서 임신 중에 생길 수도 있고, 부모님 가방(?) 속에 숨겨져 있던 유전자를 물려받는 경우도 있대. 생물 시간이 생각나면서 머리가 살짝 아프려 하지?
Sometimes they're caused by the interaction of many genes, possibly in combination with environmental factors.
때로는 수많은 유전자의 상호작용이나, 어쩌면 환경적 요인이 결합하여 발생하기도 한다.
돌연변이가 생기는 세 번째 시나리오야. 유전자들끼리 서로 싸우거나 협력하는(?) 복잡한 상호작용에다가, 우리가 사는 환경까지 숟가락을 얹으면 일이 터지는 거지. 세상일이 참 마음대로 안 된다는 걸 유전자 단계에서 보여주네.
This is called multifactorial inheritance.
이것을 다인자 유전이라고 부른다.
비아가 어려운 단어 하나를 툭 던졌어. '다인자 유전'. 여러 가지 원인이 섞여서 나타난다는 뜻인데, 어기의 상황을 설명하는 핵심 키워드 중 하나야. 비아가 공부를 진짜 많이 했다는 게 여기서 또 느껴지지?
In August's case, the doctors were able to identify one of the “single nucleotide deletion mutations” that made war on his face.
어거스트의 경우, 의사들은 그의 얼굴을 전쟁터로 만든 ‘단일 뉴클레오티드 결손 돌연변이’ 중 하나를 찾아낼 수 있었다.
의사들이 드디어 어기의 얼굴을 그렇게 만든 주범을 찾아냈대. 이름부터 무시무시한 '단일 뉴클레오티드 결손 돌연변이'. 비아는 이 작은 돌연변이가 어기의 얼굴에 '전쟁을 선포했다'고 표현했어. 얼마나 가혹한 일인지 비유적으로 잘 보여주고 있지.
The weird thing is, though you'd never know it from looking at them: both my parents carry that mutant gene. And I carry it, too.
이상한 점은, 겉모습만 봐서는 절대 알 수 없겠지만 부모님 두 분 다 그 변이 유전자를 가지고 계시다는 사실이다. 그리고 나 역시 그 유전자를 가지고 있다.
비아가 충격 고백을 했어! 부모님은 멀쩡해 보이지만 사실 몸속에 그 돌연변이 유전자를 숨기고 있는 '보균자'였던 거야. 그리고 더 무서운 건 비아 자신도 그 유전자를 가지고 있다는 사실이지. 비아의 표정이 갑자기 어두워지는 것 같지 않니?